Miksi aloitin kirjoittaa blogia?

Mietin tätä kirjoittamista pitkään, oikeastaan puolisen vuotta. Ajattelin et tää asia minkä haluun jakaa, on mun elämä ja oon halunnu aina pitää sen aika yksityisenä. Mut tää tilanne on kuitenki erilainen, ei oo kyse tyypillisestä 24-vuotiaan nuoren naisen elämästä. Mun elämän sisältöön ei enää kuulu ne asiat mitkä vielä vuosi sitte oli mulle itsestäänselvyyksiä. Enkä ikimaailmassa ajatellu että tarviisin toisten ihmisten apua ja et olisin siitä avusta täysin riippuvainen. Mutta ennenku alan kertoa mistä tää kaikki on alkanu, haluun sanoa et mulle tää ei oo helppo paikka jakaa tätä "kaikelle maailmalle". Mulla on tunne et mun pitää jakaa tää tarina teijän kanssa, koska tää ei koske ainoastaan mua. Ajattelen et kertomalla mun tapauksen, joku muu samankaltaisessa tilanteessa vois hyötyä tästä jotenkin. Ja et ne ihmiset jotka on kuvitellut että täällä turvallisessa Suomessa hoituu kaikki "kuin itsestään", sais vähän persektiiviä sille kolikon toiselle puolelle missä ihminen joutuu taistelemaan henkensä puolesta tätä järjestelmää vastaan. 

Koitan saada kirjotettua tän niin että sen jaksais vielä lukea loppuun asti. Kaikki alko viime vuoden marraskuussa, olin viisaudenhampaan poistoleikkauksessa. Nousin tuolista istumaan ja hetken ajan päästä heräsin lattialta, johon olin tipahtanut tuolilta. Pyörryin ensimmäisen kerran. No sehän meni tietenki hampaanpoiston piikkiin ja itekki vaan naureskelin "herkkänahkaisuuttani". No illalla ei enää naurattanut, olin siskon luona ollut päivän ns valvovan silmän alla. yhtäkkiä rinnassa tuntu että nyt sydän lyö hälyyttävän hitaasti ja jotenki pysyin vielä pystyssä et pääsin sohvalle. Sohvalla mulla oli tunne että oon just ja just tajuissani, fiilis oli kuin katoaisin sohvan uumeniin. ensimmäinen ambulanssireissu sairaalaan oli edessä, no akuutissa tietenkin pistettiin pyörtyily stressin piikkiin. Kyselin vaan tyhmänä et minkä stressin?? Aamulla aikasin pääsin kotiin ja nukuin koko päivän, myöhemmin iltapäivällä oli kummipojan syntymäpäivät. Sinne lähdin vanhimman siskon kyydissä ja edellee olo heikkona. Pääsin asuntoon sisälle ja kerkesin onnitella kummipoikaa, kunnes taas tipahdin lattialle. Parin tunnin aikana synttäreillä mulla oli lähteny taju kolme kertaa, siinä vaiheessa mulle soitettiin toistamiseen ambulanssi. Lanssimiehet laitto ekg lätkät paikoilleen ja nosti mut lattialta ylös seisomaan. Seisoin vajaan minuutin, jonka aikana mun pulssi nous 70 --> 160, siinä kohtaa taas pimeni ja tipahdin lattialle. 
Siinä vaan kaikki pyöritteli silmiään ja eihän siinä taas ollu kun vaihtoehtona lähteä kyydillä kohti Päijät-hämeen keskussairaalaa. Mut otettiin sisälle sisätautienosastolle, seurantaan. Jonka aikana selvis että aina kun nousin ylös liikkeelle pulssi nousi takykardiseksi ja multa lähti taju. Silloin oli vielä epäily tietenkin että vika on suoraan sydämessä. No vika ei kuitenkaan selittyny niin yksinkertaisesti. Seuraavan kahden viikon aikana mun vointi heikkeni pikkuhiljaa, sinä aikana laskettiin että olin pyörtyny reilut 30 kertaa. Seilasin kodin ja sairaalan väliä. En siis päässy enää töihin, enkä voinu asua enää omassa asunnossa. Olin täysin toisten autettavissa, siks muutinkin siskon luo asumaan ja ajateltiin sitä väliaikaisratkaisuna. Mä en ikinä uskonu että se tilanne ei ollukkaa väliaikanen, olin silloin vielä niin naiivi ja uskoin et kaikki selviää ja oon ihan just takasin mun elämässä. 
No sit mun toimintakyky alko mennä siihen että en pystyny enää kävelee kun muutamia kymmeniä metrejä, jalat täristen ja rasituksesta krampaten. liikkuminen oli erittäin kivuliasta. Apuvälineinä mulla oli jo silloin rollaattori ja pyörätuoli. Mukana oli ylenpalttinen väsymys, 12 tunnin yöunien päälle nukuin monet päiväunet. Minnekkää en enää voinu mennä yksin, kirjaimellisesti vessaankin mennessä joku seiso vieressä. Suihkussa käynti vaati niin paljon voimia, et yleensä tarvitsin apua myös peseytymisessä. Ja tietenkin suihkun ajan istuin jakkaralla, koska seisominen ei tullut kuulonkaan. Näin miten ympärillä olevat läheiset ihmiset oli kokoajan varuillaan ja huolestuneen näkösiä, sekä yhtä pihalla ku minä ite koko tilanteesta. Edelleen ravaaminen sairaalassa lanssikyydillä jatkui, joulukuuhun mennessä olin vieraillu monella osastolla. Yks niistä neurologian osasto, jossa kovasti pohdittiin mikä tajunnan menetykset ja lisääntyneet oireet aiheuttaa. Sitten pääsin tilt testiin, kallistuskokeeseen. Jossa siis mut sidottiin pöydälle valjailla kiinni ja pistettiin piuhoihin taas kinni, pöytä nostettiin pystyyn. Tän testin jälkeen mulle tuli kirjevastaus kotiin, jossa oli diagnoosi POTS posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma. Ei sanonu mulle yhtään mitää ja yritin netistä lukea, sieltä löyty pääsääntösesti tietoa vaan englanniks. Aluks aattelin et ei mulla kyllä tämmöstä voi olla, joku harvinainen sairaus mistä kukaa ei oo koskaa kuullu. Mitään lääkärin aikaa tai hoito-ohjeita en saanu, pari riviä paperilla jossa kerrottiin diagnoosi. 
Joulukuun loppupuolella oltiin ja vointi vaan laski hitaasti, rasituksessa tulevat jalkojen voimakkaat lihaskrampit oli lisääntynyt ja vaikeutunu. Menin tutulle hierojalle, koska kärsin ihan valtavista lihasjumeista. En hirveen pitkää ollu pöydällä, kun sanoin että tosi huono olo iskee. Lopetettiin hieronta välittömästi ja menin sohvalle lepäämään. Sisko oli hierottavana vajaan tunnin, jonka jälkeen lähettiin autolle, kävelin n. 10 metriä kunnes mun jalat veti täyden stopin ja alko voimakkaasti kramppaamaan. Mut siirrettiin autoon ja mietin et nyt tää tästä kyllä taas helpottaa kun oon levossa. Mut sit mun ensimmäinen raju kramppikohtaus pamahti päälle. Se oli tunne ku joku olis syvää viiltäny veitsellä lihasten sisällä koko jalkojen matkalta, jalkaterät käänty eteenpäin ihan ku ballerinalla ja polvilumpiot väänty sisäänpäin. Kramppi eteni selkää kohti. Hengittäminen tuntu vaikealta, koska kivut oli niin valtavat. Ensihoito tuli paikalle ja lääkitsi mut, alko taas reissu kohti sairaalaa. Olin hikoillu mun talvitakin läpi, niin et selän kohdalta auton penkki oli ihan märkä.
Neurologian osastolla vietin jouluaaton yli ja pyhät, mua tutkittiin tehokkaat kaheksan päivää, mm. provoisoitiin kohtaus, niin et lääkärit näki mitä siinä tapahtuu. Liuta tutkimuksia tosiaan tehtiin, ensimmäisten joukossa otettiin selkäydinnäyte. Jonka seurauksena sain 5 päivää kestävän spinaalipäänsäryn, se oli niin voimakas että en muista juuri mitään esim jouluaatosta. Kaikki päivät meni sumussa.  
Kun tutkimuksista ei mitään selvinny, mut siirrettiin terveyskeskuksen vuodeosastolle vanhusten sekaan makaamaan. Jossa odotin paikkaa Jalkarannan sairaalaan neurologiseen kuntoutukseen. Olin alkanu saamaan näitä kramppikohtauksia useita, välillä peräkkäisinä päivinä. Sitten sairastuin vielä kaiken keskellä keuhkokuumeeseen, joka ties vielä enemmän sängyn pohjalla makaamista. Siellä maatessani mietin että mun pitää vaa itteni hemmetin vahvana ja jaksaa pitää pää pystyssä. En antanu itelleni lupaa edes ajatella et tää vois jollain tapaa pitkittyä. Olin motivoitunu siihen et kuntoudun ja pääsen pian takas töihin. Ainoo viikkojen kohokohta oli parin päivän kotilomat, niiden avulla jotenki jaksoin. 
Kuukauden tk jakson jälkee siirryin lopulta Jalkarannan sairaalaan, mun kuntoutusjakso siellä kesti huimat kymmenen päivää ja siitä puolet oli kotilomia. Siellä ollut lääkäri suositteli terapiassa käyntiä ja fysioterapiaa, puhui oireista psykosomaattisina. Koska tää POTS ei selitä kun noin puolet oireista. Epäilin ajoittain myös ite omaa mielenterveyttäni ja välillä mietin että oonko ihan hullu. Mut sit se ei jotenki vaan käyny päinsä koska en kokenu olevani millään tapaa masentunu, tai stressaantunu. Tietenki sairastumistilanne oli aiheuttanu välillä ahdistavia fiiliksiä. Vaikka sillä hetkellä kyllä stressas se että ei ollu päässy töihin, eikä salille tai lenkille moneen kuukauteen. Käytännössä koko elämä mitä mulla oli, oli kääntyny täysin päälaelleen. 
Talvi meni ja aika siirty kevääseen, oltiin täysin neuvottomia. Ainoot hoito-ohjeet mitä olin saanu oli että ruokavalioon piti lisätä runsaasti suolaa ja vettä (jotka on niksejä potsin hoidossa). Edelleen asuin siskon perheen luona ja sisko toimi omaishoitajana. Tässä vaiheessa sisko oli ollu yhteydessä useaan otteeseen potilasasiamieheen, lähettäny kirjallisen pyynnön neurologian osastolle että mun hoitoon otettais jotain kantaa/vastuuta. Vastaus oli tyly, mitään neurologista sairautta ei ollut todettu, joten neurologian puolella ei tapahtuisi edelleenkään mitään. Oltiin käyty jo yksityisellä, mistä laitettiin päksiin lähete tutkimuksista. Kuitenkin lähete oli palautunut lääkärille bumerangina takaisin. Käynti oli turha ja kallis. Pään magneetissakin käytiin ykstyisesti, koska sitä ei oltu vielä tehty. Kuvat oli puhtaat. Iltalehden sivuilla törmättiin juttuun missä kerrottiin suomessa olevista POTS tapauksista ja professorista joka otti vastaan helsingin yksityisvastaanotolla. Sitä aikaa odotellessa, käytiin vielä toistamiseen Lahdessa yksityisellä lääkärillä. Oltiin onnekkaita ja ekaa kertaa tavattiin lääkäri joka kuunteli, oli valmis auttamaan. Hän kirjoitti lähetteen Tampereen yliopistolliseen sairaalaan ja pyysi että joku sieltä kävisi paperini läpi. Oltiin tosissaan toukokuussa, piti unohtaa kaikki kesälle tehdyt lomareissu suunnitelmat täysin. Vointi ei todellakaan näyttänyt paranevan. 
Kesäkuun alussa päästiin vihdoin Helsinkiin tutkimuksiin, siitä parin viikon päästä lääkärin vastaanotolle. Jossa vierähti kokonaiset kolme tuntia, enää ei tarjottu pään pyörittelyä ja ihmettelyä. Vaan lääkärillä oli selkeä selitys mikä mua vaivaa ja mistä kaikki vois olla lähtösin. Hän selaili kaikki mun potilastiedot vuosia taaksepäin. Sieltä löyty 2015 vuoden alussa pistetty tetanus rokote, seuraava merkintä oli kolmen päivän päästä akuutissa käynnistä. Mulla puhkes ruusu, joka levis pistopaikalta. Olin ollut 2014 loppuvuoden useaan otteeseen kipeenä. Lääkäri pohti että todennäköisesti mun immuunijärjestelmä ei oo ollu tarpeeks vahva ottaa rokotetta vastaan. 2015 alku keväästä mulla alko epämääräiset oireet, jäin sairaslomalle työterveyden kautta. Mulla epäiltiin korkean leposykkeen ja voimattomuuden vuoksi alkavaa sydänlihastulehdusta. Myöhemmin ultrattuna sydän näytti kuitenkin terveeltä. Lepäsin kuukauden verran kotona ja palasin töihin. Lepo tuntu ainoolta lääkkeeltä. Samana vuonna kuitenkin mulle puhkesi joulukuussa 1-tyypin diabetes, autoimmuunisairaus. Suvussa tiedän vain pikkuserkun jolla on 1-tyypin diabetes. Ajattelin että onpa mulla huonoa tuuria. 
2016 vuonna en koe että olisin ollu täysin terve missään vaiheessa. Insuliinihoidon kanssa tuntu olevan kokoajan takkuilua. Lisäksi kropassa oli kokoajan tunne että energiaa ei oo tarpeeksi, tulin tosi helposti kokoajan kipeeks ja sain kaikenmaailman tulehduksia. Unimäärä ei riittäny millään, huomasin että mulla on vaikeuksia muistaa asioita ja keskittyminen oli haastavaa. Muistan jopa soimanneeni itseäni jatkuvasti siitä kun tuntu etten selviytyny tarpeeksi hyvin kotihoidon työssäni, johon olin hiljattain siirtynyt. Alotin kesän lopulla taas treenaamaa kuntosalilla, alkusyksystä tuntu että lihakset ei oo täysissä voimissaan. Varsinkaan jalkojen lihakset, niiden olis pitäny kehittyä vahvemmiks ja tulos oli päinvastainen. Jouduin vähentämään painoja jatkuvasti, urheilusta ei vaan tullu enää sitä tuttua hyvää ja energista oloa. Mutta itsepäinen kun oon, jatkoin vaan treenaamista hammasta purren. Kunnes vointi sitten heikkeni täysin. 
Tosissaan kuluneen kesän aikana vointi tasaisesti jatkoi laskuaan. Kesäkuussa sain kaksi peräkkäistä kramppikohtausta. Taas mentiin ambulanssikyydillä sairaalaan. Heinäkuu alkoi ollakkin jo niin huono että kahden viikon ajan olin täysin sänkyyn hoidettavissa. Välillä käsistä ei löytynyt sen vertaa voimaa että olisin itse kyennyt edes insuliinin pistämään. Tajunnan menetyksiä oli useita. Aloin olla ajoittain sekava, muistan kerrankin kun olin aamupalapöydässä. Istuin puurolautasen ja kuorimattoman kananmunan edessä. Yritin kuoria kananmunaa, mut mun hienomotoriikka ei meinannu millään toimia. Enkä yhtäkkiä osannu tehdä sitä. Yritin puhua ja mun puhe oli hidasta, puuroimaista. Kesän aikana kokonaisuudessaan kaikki oireet oli voimistunu. Olo alko henkisestikin olla jo hieman sekasin, aloin olla lohduttoman turhautunut koko tilanteeseen. Ensimmäisiä kertoja alko mielessä pyörimään että mä en ehkä selviä tästä. Koska julkisella puolella ei myönnetä että rokotehaittoja on olemassa, niin mut vaan edelleen sysättiin sairaalasta kotiin tyhjän päälle. Jotain tutkimuksia vielä määrättiin, ns "hakuammuntana". Mutta kuitenkaan kukaan ei suostunu ottaa mun hoidosta mitään vastuuta. Heinäkuun lopulla oli tullut Yhdysvalloista Mayo klinikalta veriarvo vastaus, mikä oli laitettu Helsingin yksityiseltä eteenpäin. Oli löydetty Gad65 vasta-aine arvo, joka oli erittäin huomattavasti koholla. Yksityinen lääkäri laittoi kehotuksen ivig hoidon aloitukseen, syynä edelleen käynnissä oleva autoimmuuniprosessi. Tämä hoito maksaa yksityisellä puolella monia kymmeniä tuhansia, joten siksi kehoitus laitettiin Päijät-Hämeen keskussairaalalle. Oli annettu pieni toivon jyvänen, joka kuitenkin nopeasti sysättiin ja selitettiin veriarvo diabeteksesta johtuvaksi. Mutta tilalle ei edes mietitty mitään muuta hoitoa. 
Elokuussa sain uuden kohtauksen, alku meni tutun kaavan mukaan. Aloin tuntea huonoa oloa, menetin tajuni. Heräsin lattialta, mut yritettiin nostaa sänkyyn lepäämään, mut kesken siirron alkoi kohtaus. Alussa tunsin vilunväreitä ja vapinaa. Tällä kertaa kohtaus ei jäänyt enää lihasten kramppaamiseen, vaan mukaan tuli kouristuskohtausta muistuttava oire. Sitä on vaikea kuvailla, mutta mietin että se varmasti näyttäisi samalta jos ihmisen jalkateriin pistettäisiin piuhat kiinni ja annettaisiin suuri annos sähköä. Happisaturaatio arvot laski rajusti. Näissä kohtauksissa on yhteinen tekijä, kuumepiikki mikä nousee kohtauksen ajaksi ja muutaman tunnin päästä laskee. Mut kiidätettiin taas sairaalaan. Siirryin tehostetun valvonnan osastolle, jälleen kerran makasin sairaalasängyssä kestokatetrissa ja keho täysin loppu. Seuraavana päivänä en päässyt sängyssä edes omatoimisesti istumasentoon. Hoitajat nostivat mut, samalla mun koko kehon lihakset täris voimattomuudesta. siirryin vielä yöksi neurologian osastolle, missä yöllä heräsin kun kuume nousi ja aloin oksentaa rajusti. Lääkäri ilmoitti kierrollaan että hoitoa en edelleenkään tule saamaan, vaan vaihtoehtona on lähteä joko terveyskeskuksen vuodeosastolle tai kotiin. Onnekseni kotiväki otti mut vastaan, vaikka en kotikuntoinen ollutkaan ja tiesi kaikille kotona taas ylimääräistä työtä. Muistan kun sisko autto suihkussa ja pesi  varovasti mun selkää, kun melkein huudahdin kivusta. Koko keho oli niin kipeä ja arka, kun se olisi hakattu pesäpallomailla. Siinä meni monta viikkoa kunnes jotenkin voin sanoa palautuneeni kohtauksesta. 
Tämän hetkinen syyskuun tilanne on se että vihdoin pääsin muuttamaan omaan kotiin, kerrostalokaksioon siskoni lähelle. Joka edelleen auttaa päivittäin. Avuksi olen saanut kotihoidon jonka hoitajat käy päivittäin. Olen siirtymässä sairaseläkkeelle. Siskoni avustaa edelleen tiiviisti, kunnes saan henkilökohtaisen avustajan. Taysissa käytiin kuukausi sitten, johon jäi lääkäriryhmä pohtimaan mun tilannetta. Odotan sieltä yhteydenottoa. 
Lasken päiviä ja odotan pahinta, uuden kohtauksen aika alkaa taas olla lähellä. Tunnen että mun keho on jo niin heikko, et pelkään etten selviä hengissä seuraavasta. Kaiken tähän astisen oon jaksanu suurella läheisten tuella, perhe ja ystävät ympärillä on ollu mun suurin tsemppari. En voi muuta kun ristiä kädet ja pyytää et jaksan vielä taistella. 
Tähän loppuun vielä selvennykseksi, oireita on paljon joista kerron tarkemmin seuraavassa julkaisussa. Mulla on myös huono tapa antaa ymmärtää että asiat on paremmin, kun mitä ne todellisuudessa on. Usein huomaan kertovani vaan pienen osan mun elämästä ystäville ja läheisille. Tulee olo etten halua aiheuttaa harmia mun läheisille. Siinä on se huonopuoli että usein oletetaan mun olevan paremmassa kunnossa, kun mitä todellisuudessa olen. Mulla on kyky suojautua hymyn taakse. Nyt en kuitenkaan nää enää mitää syytä "vähätellä" tilanteen vakavuutta. Nyt on aika saada asioihin muutos. Jos kirjoittamalla siitä nettiin voin jotenkin vaikuttaa siihen, niin silloin tää on vaan tehtävä.